自闭症成年后怎么办?他们的命运仍然是一个迷!

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随着年龄的增长,自闭症患者会发生什么事情,看起来更像是一个谜,因为自闭症的定义在今天生活的大多数美国人的一生中发生了如此大的变化。 20世纪90年代诊断标准的变化(如DSM指南中所定义)导致成千上万的年轻人被诊断出来。 当孩子表现出学业或行为问题时,这些诊断通常与公立学校联合进行。 修订后的诊断标准也适用于成人,但成人诊断没有可比的机制,因此诊断的对像主要是学龄儿童。

他们有许多人都很聪明,但是普遍出现表达困难,有社会或行为方面的挑战。 他们与以前诊断出的自闭症患者形成鲜明对比,后者的言语和认知障碍更为明显。 自闭症的这三个字很可怕,父母被贴在孩子身上的标签吓坏了。 在听说“没有治愈的可能”之后,迅速而积极的干预似乎提供了最好的希望。 这导致了早期识别的推动,直到今天,被诊断出自闭症的对像仍然大部分为幼儿,甚至婴儿。成年的自闭症好像消失在社会一样,事实是这样吗?他们只是被主流社会给忽视了。

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父母问自闭症是从哪里来的。答案来得很慢,没有一个权威的说法,导致父母形成了自己的理论。科学家认识到自闭症有很强的遗传成分,但并不是所有的自闭症都是遗传的。研究表明,一些母亲的疾病增加了自闭症儿童的机会。其他研究发现环境因素与自闭症之间存在联系。所以很多家长认为自闭症有来自于遗传的,有来自于家庭的巨大变化,还一些人认为疾病是自闭症的一种途径。

自闭症似乎有很多可能的原因,公众对此并不满意,他们只想找出一个自己能发现并治愈的原因。以前没有听说发生类似的病,这种不确定性,为“自闭症为流行病”的言论打开了大门。甚至这个言论被一些阴谋理论者滥用, 这个问题一直持续到今天。

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许多科学家和越来越多的公开自闭症成年人认为自闭症一直存在。 从他们的角度来看,没有流行病,只是对一直以来的认识。 在那种观点中,较老的自闭症患者要么被诊断错误,要么根本没有被诊断出来。 自闭症患者在中年接受自闭症诊断后,这一点得到了支持。

许多父母拒绝接受这一点。“向我们展示自闭症成年人,”他们说,无论是现在还是那时,自闭症成年人没有被大量识别,。对一些人来说,孤独症就最近才存在的,因为在过去并没有找到自闭症任何形式存在的证据。对其他人来说,这是公共卫生大规模失败的证据 ,无法识别整整一代的孤独症,导致很多人不良的生活结果和相当大的痛苦。

在过去十年中,在自闭症研究上花费了数十亿美元,成人的命运仍然是一个悬而未决的问题。 英国人取得了一些进展。 2011年,由莱斯特大学的Terry Brugha博士领导的一个小组发表了一项研究,调查了英格兰7,274户户主中的孤独症患病率。 他们在每个年龄组都发现了类似的自闭症患病率,但研究中的老年人很少被诊断出来。 对原始研究的扩展表明,男性自闭症患病率约为2%,总人口为1.1%。 这项研究表明自闭症并没有变得更加普遍,只是更好地被认识了。

英国研究人员发现,在儿童时期被诊断患有严重学习障碍的成年人中,自闭症发病率很高。 超过1/3的人被证实是自闭症。 他们还发现在公共生活环境中存在很高的自闭症率,那里居住着各种发育障碍的人。

加利福尼亚州的一项研究比较了该州近期自闭症诊断的增加与智力残疾诊断的下降。 该研究表明诊断标签已经发生变化,因为自闭症服务似乎对受影响人群更有帮助。一种情况不太可能减少而另一种情况变得更加普遍。

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这些研究支持了孤独症流行率在现代相对稳定的观点。他们表明,现代筛查工具的应用导致了人们的孤独症特征的识别,在很大程度上与于出生日期不相关。

鉴于这些发现,有可能超过1%的人患有孤独症。最新的儿童期流行率数据显示,这一数字接近2%。这意味着仅在美国就有四百万到六百万人患有孤独症,远远超过实际诊断或接受服务的人数。

我们对绝大多数人口知之甚少,但我们所知道的却是可怕的。凯瑟和她的团队研究表明,诊断出的孤独症成年人的死亡率急剧上升。凯瑟发现,被诊断患有自闭症的人比未确诊的同龄人平均提前16年死亡。英国的研究发现,重度自闭症患者的预期寿命不到50岁。

我们拥有的孤独症死亡率数据大多来自1965年前出生的被诊断出的个体,这表明他们的孤独症处于更为严重的程度。其他研究表明,孤独症的严重程度与同时发生的医疗条件的严重程度相关。由于这些疾病往往是导致死亡的原因,我们不知道对影响较小的自闭症患者的影响,比如我们这一代人在童年时发现的自闭症。

其他成年人的结果数据显示,老年孤独症患者的失业率或就业不足率很高。但是,如果大多数老年自闭症患者没有被识别出来,我们可能会被数据误导,有可能这些数据只测量受影响更明显的成年人群,所以我们无法知道剩下的结果。

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有人说,很多科技公司和会计师事务所里面充斥着未被诊断出的孤独症患者。如果这是真的,自闭症成年人后的平均生活现状,可能比目前的得到的数据要好。有人把“工作中的孤独症”列入公司计划,并正试图在这个想法的基础上进行实施。但我们还不知道这个说法是不是真的,或者这是某些人一厢情愿的想法。

我们拥有的有限的成人结果数据令人震惊,因此我们应该了解更多。不幸的是,我们还不清楚我们将如何做到这一点,特别是在美国。人们拒绝参加冗长的医学调查。确定成人孤独症的流行需要广泛的自闭症筛查,许多人需要用ADOS或类似工具进行长达数小时的评估。

我们有限的成人结果数据令人震惊,我们应该了解更多。 不幸的是,特别是在美国,目前尚不清楚我们将如何做到这一点。 人们拒绝参加冗长的医学调查,成人自闭症患病率的确定需要进行广泛的自闭症筛查,许多人使用ADOS或类似工具进行数小时的评估。

在一项关于社交媒体的非正式调查中,我收到了许多类似的回应:

  • ·我为什么要花半天时间研究自闭症呢?我没什么毛病。
  • ·我不会让你评估我,告诉我出了什么问题。我很好
  • ·如果我让你评估我,谁知道这些数据将如何被用来对付我。不行!
  • ·你无权要求我做任何事。

在自闭症社区之外,对这样一个项目的热情似乎接近于零。

这就是为什么我们有详细的儿童孤独症流行率数据,但是很少有成年人的数据。孩子在学校里有问题,或者他们的父母有行为上的问题,他们会根据父母的要求进行评估。父母有一个动机来评估他们的孩子,因为这是获得服务的途径,他们认为这将帮助他们成功。

对于大多数成年人来说,没有类似的动机去寻求评价。几乎没有成人服务,许多成年人都知道,任何医疗诊断都可能将他们排除在就业机会之外,导致他们工作被拒绝,并使他们承受更高的保险费率和其他形式的歧视。 总而言之,这些事情对成年人寻求评估具有强烈的抑制作用 ,但儿童所呈现的是相反情况。

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自DSM IV重新定义自闭症引起的诊断激增以来已有20多年了。 在20世纪90年代和2000年代被诊断出来的年轻人现在已经成年了,他们能够谈论他们的诊断和他们接受的干预措施,这些措施比前几代的自闭症患者更有侵略性;令人惊讶的是,几乎没有关于这一群体的统计数据,即使个人账户中有大量来自书籍、博客和社交媒体的轶事数据。

绝大多数说法严重批评儿童干预,特别是ABA(应用行为分析)治疗。 这些成年人谴责将他们的行为“正常化”的企图并迫使他们成为他们不是的人。一些自闭症患者将现代孤独症疗法与不信任的同性恋转化疗法进行了比较。父母有时会有不同的看法,相信治疗会让孩子获得成功的基本技能。

每年有数亿人在学校里花在自闭症治疗上,我们应该收集和倾听自闭症患者的话。然而,这是困难的,因为教育记录通常是密封的,研究人员没有办法找到这些年轻人。网络账户是一个诱人的线索,说明社会的干预并没有达到预期的效果,但我们缺乏推动建设性变革的数据。ABA仍然是针对儿童的主要自闭症治疗方法,尽管在成人孤独症社区中几乎完全没有被指控的受益人的支持。

今天的自闭症成年人也质疑社会在自闭症死亡率中所起的作用。有人说缺乏成人的支持和服务会增加自闭症患者死于疾病或意外的可能性。他们还指出许多老年自闭症患者被认为是孤立的,并暗示孤寂和抑郁症会缩短寿命。这些都是合理的论点,但我们缺乏统计数据来为决策者提供背景依据。

在过去两年中,自闭症协调委员会(美国最高级别的自闭症委员会)政府)已经把重点从童年转移到青春期为了寿命问题。IACC成员呼吁进行更多的成人研究,以及国会可以利用的良好数据来做出有利于自闭症社区的决定。在这种情况发生之前,我们将对孤独症对成年人的影响保持在黑暗中。

在过去两年中,自闭症协调机构委员会(美国政府的顶级自闭症委员会)已将其重点从童年和青春期转移到寿命问题。 IACC成员呼吁进行更多的成人研究,以及国会可用于做出有利于自闭症社区的决策的良好数据。 在此之前,我们将在自闭症对成年人的影响方面保持沉默。

只要孤独症带有耻辱感,而且人们对此感到羞愧或害怕,个人就会不愿挺身而出。这是一个悲剧,一方面是因为我们需要数据,来找出如何最好地帮助我们的人口,另一方面是因为年轻的自闭症患者需要成人角色模型来查看。 每个群体都需要老年人,智者和女人,自闭症患者也不例外。

参考资料:

UK data on autism prevalence in adults

https://files.digital.nhs.uk/publicationimport/pub05xxx/pub05061/esti-prev-auti-ext-07-psyc-morb-surv-rep.pdf

The Interagency Autism Coordinating Committee (US govt committee)

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翻译整理:心理学说

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